Na família de Regina Célia Pinheiro e Antonio Pinheiro Neto, decisões sobre tratamentos médicos e despedidas foram discutidas antes que qualquer um dos dois perdesse a capacidade de manifestar a própria vontade. As conversas, mantidas enquanto o casal ainda era saudável, orientaram a conduta dos filhos diante das doenças e também a organização dos velórios.
Regina morreu aos 77 anos, em setembro de 2021, em Brasília, vítima de um problema cardíaco. Mais de 160 pessoas participaram da despedida, que teve música, cerveja e a presença de familiares e amigos, conforme ela havia desejado. Depois, as cinzas foram depositadas pelo marido junto a uma mangueira plantada por ele em uma área pública próxima à residência da família.
Dois anos depois, Antonio morreu de câncer, aos 80 anos. O velório também seguiu preferências que ele havia manifestado, com bebidas mais quentes e refrigerante. Os filhos colocaram as cinzas dele no mesmo local onde estavam as da esposa.
Decisões tomadas antes da crise
Segundo Márcia Pinheiro, uma das filhas do casal e psicóloga, os pais conversavam com os filhos sobre a possibilidade de não prolongar artificialmente a vida quando não houvesse chance de recuperação. A família também discutia a recusa a procedimentos que não apresentassem possibilidade de salvar os pacientes.
“Nós não persistimos porque sempre escutamos muito a vontade deles. A gente sempre conversava sobre isso”, afirmou Márcia. No caso de Regina, os familiares decidiram não continuar a hemodiálise quando não havia mais possibilidade de recuperação.
Para a psicóloga, o diálogo não ocorreu apenas durante uma internação ou diante de um quadro terminal. “Conversávamos sobre esses temas não no momento do leito de morte. A gente conversava como uma convicção de vida”, disse.
Diretivas antecipadas
A experiência da família se relaciona à Lei nº 15.378/2026, que criou o Estatuto dos Direitos dos Pacientes no Brasil. A norma prevê direitos como autonomia, consentimento informado e acesso ao prontuário.
De acordo com a legislação, as diretivas antecipadas de vontade são declarações escritas em que o paciente registra os cuidados, procedimentos e tratamentos que aceita ou recusa. Essas orientações devem ser respeitadas quando a pessoa não puder expressar-se livre e autonomamente.
A lei também prevê o direito a cuidados paliativos livres de dor, à escolha do local da morte e ao apoio aos familiares durante esse período. A pesquisadora e assistente social Clisciene Magalhães, autora do livro Antes de morrer: diretivas antecipadas de vontade, afirma que as decisões podem incluir aspectos do ambiente de cuidado, a presença de pessoas próximas e a forma da despedida.
“A pessoa tem o direito de escolher com quem quer estar no momento de cuidado, o cheiro do quarto. Tem o direito de se manifestar também sobre a despedida”, afirmou a pesquisadora. Ela defende que o tema seja tratado de maneira acessível e que as equipes multiprofissionais sejam preparadas para conversar com pacientes e familiares quando não houver possibilidade de cura.
Proposta de registro no SUS
Clisciene também defende que as diretivas sejam catalogadas em um sistema eletrônico do Sistema Único de Saúde (SUS). A proposta, segundo ela, permitiria registrar as preferências antes de uma situação terminal e ampliar o acesso às informações para além das pessoas que têm mais recursos.
“É preciso sensibilizar a sociedade para esse tema. Ninguém sabe a hora que vai adoecer. É importante que todos nós possamos nos manifestar sobre como devemos ser tratados para um momento de doença terminal e incurável”, disse.
A pesquisadora afirma ainda que qualquer papel pode servir como registro da vontade. A lei, porém, é apresentada na divulgação como o instrumento que tornou pública a possibilidade de o paciente decidir antecipadamente sobre os próprios cuidados.
Memória e despedida
O livro de Clisciene também aborda o codicilo, documento particular de última vontade, mais simples e menos solene que um testamento tradicional. Esse registro pode tratar de temas relacionados ao pós-morte, incluindo a forma da despedida e o destino do corpo.
Na família de Regina e Antonio, as escolhas foram compartilhadas entre adultos e crianças. Márcia relata que os familiares permaneceram unidos durante as perdas e que os mais novos também participaram do processo.
As visitas à mangueira onde estão as cinzas do casal se tornaram uma forma de lembrança para a família. No local, os parentes conversam, rezam, choram e se abraçam. Em uma dessas ocasiões, leram uma carta deixada por Antonio, na qual ele escreveu que viveria nos sucessores, nas características da família e na árvore que havia plantado.
Fonte: Agência Brasil Direitos Humanos.
Foto distribuída pela Agência Brasil Direitos Humanos
